8. Österreichischer Kongress für Seltene Erkrankungen in Wien am 19. - 21.10.2017

Dieser fand vom 19. bis 21.Oktober 2017 in Wien statt. Dazu hatte mich Frau Johanna Sadil von
Pro Rare Austria eingeladen. Da dieses die beste Gelegenheit war uns persönlich kennenzulernen, sagte ich der Einladung unter Vorbehalt zu.

Der Themenblock: Nervensystem, Skelettdysplasien und primäre Immundefekte bot unter anderem Informationen über seltene Neuropädriatische Erkrankungen welche auch Klaus und Anita interessieren, und so beschlossen wir gemeinsam hinzufahren. Es war sehr informativ zu hören wohin die Entwicklung der seltenen Expertisenzentren geht. Ein Bericht darüber wird demnächst von Frau Mauric erscheinen. Wir konnten auch neue Kontakte herstellen und so deren Probleme mit ihren seltenen Erkrankungen, Ärzten, Medikamenten, Alltag usw. hören. Unsere Mitgliedschaft bei Pro Rare wird uns auch beim Gestalten des Rare Disease Days 2018 behilflich sein.

Es waren drei sehr informative aber auch sehr anstrengende Tage. Das Wetter war super und somit konnten wir auch noch am späten Nachmittag einiges in Wien anschauen, denn der Tagungsort war sehr nahe am Centrum.

Danke an Klaus, das er diese schwere Fahrt, mit Nebel und Stau auf sich genommen hat und uns wieder heil heimgebracht hat.

Hannelore