Jahresrückblick 2015

Auch dieses Jahr war sehr ereignisvoll.

Bereits im Januar hatten wir unser erstes Treffen um über unsere Vorhaben zu sprechen.

Unsere Freude dass sich Zwei neue Betroffene gleich nach dem ersten Treffen unserer SHG angeschlossen haben, war sehr groß.

Die begonnene Schaufensteraktion in der „Turm Apotheke“ Nürnberg konnten wir auch in Fürth in der „Linda Apotheke“, in Heilsbronn in der „Fortuna Apotheke“, und in Nürnberg in der „Apoforte Apotheke“ weiterführen.

Am 28. Februar war unsere erste große Aktion wo Einige mitgefahren sind. Es war die Eröffnung des Zentrums für Seltene Erkrankungen in Würzburg. Dort konnten wir auch mit Frau Stamm, unserer Landtagspräsidentin ein Gespräch führen sowie ein Gruppenfoto machen.

Durch Zufall fand ich einen Artikel, das auch in Fürth ein Koordinationszentrum für Selbsthilfegruppen eröffnet wurde und so besuchte ich in Fürth ein Netzwerktreffen.

Dort erläuterte ich den zuständigen Damen unser Problem mit der Homepage. Allzuviel Hoffnung machten sie mir nicht. Umso größer war die Freude eine Woche später, als sich Herr Adolph, (IT Spezialist) bei mir meldete, um uns zu helfen. Am 2. März war unsere erste Begegnung und wir stellten fest dass eine neue Domain die Lösung sei. Also ging alles von vorne los. Nach etlichen Treffen war unsere neue Homepage am 19. März online und uns allen ist ein Stein vom Herzen gefallen, dass dieses Problem nun gelöst war.

Es dauerte nicht lange und ich bekam schon den ersten Anruf aus Österreich von einem Betroffenen welcher inzwischen auch schon bei Prof. Dr. Mauer in Ulm war.

Der Besuch beim 80. Geburtstag von Marion war eine gelungene Überraschung.

Thema bei unserem 2. Treffen war natürlich Rosmarie`s Geburtstag, der neue Webmaster und unser bevorstehender Ausflug nach Aschau.

Das Regionaltreffen der SHG`s aus Mittelfranken am 8. Mai im KISS war auch ein Muß.

Highlight des Jahres war natürlich der Ausflug zu Resi und Peter nach Aschau.

Im Juni beim 3.Treffen war die Anprobe unserer neuen Poloshirts und der bevorstehende Gesundheitsmarkt Ende Juni ein Thema. Herzlichen Dank unserem Sponsor der Poloshirts Herrn Michael Baulig.

Die Nachricht vom Ehrenpreis im Rahmen des Dr. Georg Schreiber Medienpreises  2014, welchen das KISS-MAGAZIN (wo auch wir einen Artikel veröffentlicht haben) bekommen hat, war eine große Freude, so dass wir zur Preisverleihung nach München mitgefahren sind.

Im Juli hat Herr Dr. Bechtloff für unsere SHG im KISS einen Vortrag über „Neuroradiologische Diagnostik“ bei Syrinx gehalten.

Unser großes Ereignis nächstes Jahr mußte bereits im Juni in Planung gehen, und so fuhren wir zu Herrn Dr. Frommelt nach Berlin, der auch sofort als Referent zusagte. Und nicht nur er, sondern alle angeschriebenen Ärzte haben zugesagt bei unserer Tagung einen Vortrag zu halten.

Danach begannen erst die Vorbereitungen für Programmflyer etc..

Nach langem Hin und Her stand endlich der Ort für unser Grillfest fest und so konnte es am Samstag dem 5. September in Weiterndorf, stattfinden. Sogar Bernd, ein neuer Betroffener, gesellte sich zu uns. Dort konnten wir auch Herrn Baulig sowie unseren Webmaster samt Gattin begrüßen.

Das Seminar in Hannover, zu welchem NAKOS eingeladen hatte, mußte ich aus Kostengründen leider alleine besuchen, dafür ging es aber Ende September vereint zum Klinikbesuch nach Bischofswiesen.

Die Jubiläumsfeier von KISS entpuppte sich als eine große Überraschung für mich, denn dort wurde mir gesagt, dass ich den Ehrenamtsnachweis am 13. Oktober in München erhalte. Ich brauchte natürlich Unterstützung so dass Gerda und Rosmarie mitfuhren.

Bereits im Juli hatten wir uns für den Selbsthilfekongress in Würzburg angemeldet, und wieder konnten aus Kostengründen nur Brigitte und ich teilnehmen.

Der Apothekerverband hat uns aufgefordert, beim Award teilzunehmen weil wir Anfang des Jahres schon mit Apotheken kooperiert haben. Leider haben wir den Preis nicht gewonnen.

Die größte Überraschung war die E-mail von Herrn Orgeldinger, Journalist der NZ, dass der Artikel, welchen er bereits Dezember 2014 über Syrinx geschrieben hat, am 13. November in der NZ erscheint.

Montag den 23. November besuchten Gerda und ich eine Veranstaltung in Nürnberg, wo Eckhart von Hirschhausen zu Gast war. Beim signieren seines Buches (welches wir gekauft haben) hat er unseren Flyer gesehen und uns daraufhin seine Live CD „Wunderheiler“, wie sich das Unerklärliche erklärt, geschenkt .

Unsere Weihnachtsfeier fand diesmal am Sonntag, 29.11.15 statt. Unsere neue Betroffene, Silke samt Mann war auch dabei. Pünktlich zu dieser waren die Flyer für unsere Infotagung fertig, so dass die Anwesenden ihre Einladungen samt Flyer schon mitnehmen konnten.

Anfang Dezember ereilte mich der Hilferuf einer jungen Studentin aus München zwecks Diagnose. Nach vereinbartem Termin zum MRT bei Dr. Bechtloff, trafen wir uns am 11.12. in Fürth zum Austausch.Zwei Tage davor erhielt ich noch zwei E- Mails von Betroffenen, die sich am besagten Freitag auch zu uns gesellten. Gerda war so nett aus Heilsbronn auch mit zukommen und so ihre Erfahrungen auch weitergeben konnte.

Herr Dr. Bechtloff hat uns noch zwei weitere Betroffene vermittelt.

Somit erhöht sich die Anzahl der neuen Betroffenen, welchen wir mit Rat und Tat zur Seite stehen konnten, auf Neun. Wir freuen uns, sie in unserer Gruppe begrüßen zu dürfen.

Das ist der größte Beweis dafür, dass sich unsere Mühe und unser Einsatz gelohnt hat.

Und erneut gilt unser besonderer Dank allen Ärzten, Sponsoren und freiwilligen Helfern, sowie KISS Nürnberg, dem Freiwilligenzemtrum Fürth, ohne die es so nicht möglich gewesen wäre, all das zu erreichen und neue Pläne für das Jahr 2016 in Angriff zu nehmen.


Schöne Feiertage und ein gesundes Neues Jahr wünscht Euch und Euren Familien

Eure Hannelore








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