Tag der Seltenen München 26.02.2014

Ein Bericht von Gerda Pirner:

Zweiter bayernweiter Tag der Seltenen Erkrankungen am 26. Februar 2014 in München bei der KVB.

Durch KISS wurden wir zu dieser Veranstaltung in München eingeladen. Rainer, Gerlinde, Rosemarie, Hilde, Tony, Hannelore und ich fuhren am Mittwoch 26. Febr. um 9.10 Uhr von Nürnberg mit dem Zug nach München und weiter mit dem Bus zur Tagungsstätte der KVB (Kassenärztlichen Vereinigung Bayern´s). Dort bauten wir mit etlichen SHG´s unseren Stand auf. Nach Begrüßungskaffee und Ständebesichtigung gab es einige Grußworte.

Die Vorträge über „Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Krankheiten“ von Christopf Nachtigäller (Vors. Achse e.V.) und Vorstellung des Münchner Zentrums für seltene Krankheiten für Kinder von Prof. Christof Klein LMU München, waren sehr interessant für Politiker, Ärzte, Physiotherapeuten und natürlich für viele Anwesende Betroffene der SHG´s.

Rainer hat mit Tony unseren Stand bewacht und wir Frauen haben den Workshop 4 „Filmvorführung der Achse“ besucht. Leider war der vorgesehene Film „Waisenkinder der Medizin“ der u.a. mit Hannelore Beke von der Medienwerkssatt 2012 gedreht wurde, zu lang. Als Ersatz wurde der Kurzfilm vom BR der zum Tag der Seltenen 2013 über Syringomyelie welcher mit mir gedreht wurde, gezeigt. Der sorgte als Einstieg für heftige Diskussion über Diagnosefindung und Behandlung bei Ärzten für Menschen mit seltenen Krankheiten.

Nach den Workshop gab es Zusammenfassungen der Ergebnisse und alle Beteiligten waren sich einig, dass von der Gesundheitspolitik einfach noch mehr getan werden muss. Trotz Zentren für Seltene Krankheiten, sind wir Einzelnen der speziellen SHG´s gefordert, die Dunkelziffer oft verzweifelter Menschen zu beraten und zu den richtigen Fachärzten zur Diagnose und Behandlung zu schicken.

Alles in Allem war es ein sehr informativer, aber auch anstrengender Tag. Nach einem kleinen Imbiss in einer urig bayerischen Gaststätte am Bahnhof in München, warteten wir auf unseren Zug nach Nürnberg und ließen die Eindrücke Revue passieren.

Am späten Abend kamen alle geschafft und müde wieder zuhause in Nürnberg, Fürth, Hof, Heilsbronn und Amberg an.