9. Würzburger Tag der Seltenen

Am 29. Februar richtete der Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen (WAKSE) in Zusammenarbeit mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZESE) und dem Aktivbüros der Stadt Würzburg den „Tag der Seltenen“ aus.

Für Frau Barbara Stamm, Präsidentin des bayerischen Landtags, war es eine Ehre, die Schirmherrschaft und die Grußworte zu übernehmen. Ebenso begrüßte Frau Dr. Hülya Düber als Sozialreferentin der Stadt Würzburg die Gäste und bedankte sich bei den Selbsthilfegruppen für ihre ehrenamtliche Arbeit und versprach weitere intensive Unterstützung seitens der Stadt.

Prof. Dr. Helge Hebestreit, Sprecher der ZESE, berichtete „Über ein Jahr ZESE“. Eingerichtet wurden das Dachzentrum A: die zentrale Anlaufstelle und Dachzentrum B: Krankenspezifische Untersuchung für die 17 Fachzentren, die sich der ZESE angeschlossen haben. Nachzulesen unter www.zese.ukw-patienten/schwerpunkt. Würzburg ist ein Standpunkt, der viel in die Forschung der Seltenen Erkrankungen investiert hat. Hier wird zu vielen offenen Fragen geforscht. Hierfür braucht man aufgrund der seltenen Erkrankung Patienten deutschland- und europaweit, um Datenbanken und Biomaterial anzulegen, Behandlungsfortschritte oder auch Rückschläge auszutauschen, Medikamente zu testen, deren Behandlungserfolge oder eben auch wieder Rückschläge festzuhalten.

Danach sprach Dr. Dr. Wolfram Kreß über „Die Bedeutung molekulargenetischer Forschung am Beispiel der Muskeldystrophie Duchenne und ihre Übertragbarkeit auf andere seltene Erkrankungen“. Nach mehr als 25 Jahren kann man die Entstehung dieser Muskelerkrankung verstehen, die im Muskel ablaufenden Prozesse finden und eine geeignete Diagnostik etablieren. Das Verstehen der molekularen Abläufe hat zu ersten Versuchen mit einer kausalen Therapie geführt.

Anschließend sprach Frau Prof. Andrea Kübler über „Gedankenbilder. Wie die Fantasie schwerstgelähmter Menschen zu Farbe wird.“ Gehirn-Computer-Schnittstellen (auf Englisch Brain-Computer Interfaces, BCI) haben zum Ziel, vollständig gelähmten Menschen wieder Ausdruck zu verleihen. Nur durch die Aktivität des Gehirns wird dieser Computer gesteuert. Er ermöglicht den Gelähmten Kommunikation oder z.B. auch die Steuerung ihres Rollstuhles. Für künstlerisch begabte Patienten wurde das BCI-gesteuerte Brain-Painting entwickelt. Einige vor ihrer Erkrankung tätige Künstler haben einen beachtlichen Bekanntheitswert erlangt und ihre Bilder waren auch schon auf Ausstellungen zu sehen.

Musikalisch umrahmt wurde das Programm vom Duo “Café Sehnsucht“. Mit ihren witzigen, ironischen Liedern aus den 1920 bis 1970er Jahren zauberten sie manches Lächeln auf die Lippen der Gäste.

Auch wenn der Tag der Seltenen nur einer sehr speziellen Krankheit gewidmet war, so konnten wir uns auch dort repräsentieren und unsere seltene Krankheit vorstellen.

Brigitte