3. Bayernweiter Tag der Seltenen Erkrankungen


Am Samstag, dem 5 März 2016, fand in München zum 3. Mal der „Tag der Seltenen Erkrankungen“ statt.

Zu dieser Veranstaltung haben uns die Initiatoren und Unterstützer - die Kassenärztliche Vereinigung Bayerns (KVB), die LAG Selbsthilfe Bayern e.V, der Bayerische Apotheker- verband e.V, die Selbsthilfekoordination Bayern (SEKO), die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V), die Ludwig Maximilians Universität (LMU) sowie die Bayerische Landesärztekammer (BLÄK) - eingeladen.

Die Veranstaltung fand von 9:30 – 14:30 Uhr in den Räumen der KVB München statt. Unsere Selbsthilfegruppe hatte sich mit 8 Personen angemeldet: Fam Salbeck, Gerda P, Ulrike S, Rosmarie A, Hilde E, Tony B, Hannelore B.

Das hieß für uns früh aufstehen, um rechtzeitig in München anzukommen um unseren Stand aufzubauen. Dank fleißiger Hände ging es relativ schnell.

Nach einer kurzen Begrüßung ging es auch zügig mit den Gesprächsrunden weiter.

Dr. W. K. Blersch, niedergelassener Neurologe aus Regensburg, berichtete über das Erkennen einer seltenen Krankheit.

PD Dr. M. Kappler, vom Haunerschen Kinderspital der LMU München und Frau Stipanitz, Apothekerin, erklärten, dass an Forschung keiner vorbei kommt.

Über den langen Weg zur Diagnose berichteten Eltern eines Kindes mit einer sehr seltenen Krankheit, acht Fälle weltweit sowie der weite Weg zurück ins Leben.

Eine betroffene Ärztin erzählte aus ihrer Erfahrung: Selten krank? Wie geht das? Und vor allem, wie lerne ich damit zu leben, hier und jetzt?

Es waren sehr beeindruckende, berührende, sowie teils erschütternde, Berichte.

Nach dem Rundgang und der Besichtigung der gesamten Stände, gab es die Möglichkeit sich in den verschiedenen Workshops intensiver zu informieren.

Am Ende der Veranstaltung gab es noch eine Zusammenfassung der Ergebnisse aus den Gesprächsrunden. Es war ein sehr informativer, aber auch sehr anstrengender, Tag.

Da Hannelore an diesem Tag Geburtstag hatte, gab es einen Grund mehr diesen Tag anschließend in einem Lokal feierlich ausklingen zu lassen.

Zu unserem Pech hatte die Straßenbahn vor unserer einen Unfall und die Strecke war gesperrt, so dass Fam. Salbeck um ihren Zug bangen mußte. Dadurch gab es ein Gehetze nach Einsatz der Ersatzfahrzeuge, um den Zug nach Amberg doch noch zu erreichen. Die Richtung Nürnberg Fahrenden hatten ja mehrere Züge zur Auswahl. Jede Fahrt ist ein enormer Aufwand bis man wieder zu Hause ankommt. Um so mehr gilt allen Mitfahrern ein großes Lob und Dank für deren Engagement.

Wir waren alle erschöpft aber heilfroh wieder daheim zu sein.

Tony