Bericht über den Tag der Seltenen Erkrankungen am 28.2.2015

im Zentrum für Operative Medizin der Universitätsklinik Würzburg


Auf Einladung des Zentrums für Seltene Erkrankungen – Referentzentrum Nordbayern – durften wir an dieser Veranstaltung teilnehmen.

Um 9.16 Uhr kamen unsere Teilnehmer Gerda, Gerlinde, Hannelore, Hildegard, Rainer, Tony aus Nürnberg und Rosmarie aus Hof, 9.22 Uhr an. Schnell wurden alle von Ulrike und Wolfgang zum Zentrum für Operative Medizin gefahren und unter Anleitung der erfahrenen Hannelore wurde sofort unser Stand aufgebaut.

Um 10 Uhr eröffnete Prof. Dr. Christoph Reiners als Ärztlicher Direktor der Universitätsklinik den musikalisch umrahmten Festakt. Die Grußworte sprachen die Landtagspräsidentin Frau Barbara Stamm, Prof. Dr. Matthias Frosch, Dekan der Medizinischen Fakultät und als Bürgermeister der Stadt Würzburg Dr. Adolf Bauer.

Herr Prof. Helge Hebestreit, der Sprecher und Organisator des Zentrums für Seltene Erkrankungen, informierte über die Situation der Betroffenen, die Angebote der Selbsthilfe und stellte die interdisziplinäre und multiprofessionelle Betreuung in Würzburg vor.

Hier sollen die Forschungsergebnisse gebündelt, national und international ausgetauscht und betroffene Patienten in den verschiedenen medizinischen Disziplinen vorgestellt werden. Hierzu gab kurze Vorträge von Ärzten (z.B. zu Erkrankungen wie Mukoviszidose, Sklerodermie, Tick-Störungen und Tourette-Syndrom).

In den Pausen und nach den Vorträgen bestand für uns die Gelegenheit, über unsere Krankheit zu informieren und Fragen zu beantworten. Hannelore konnte hierbei neue Kontakte knüpfen. So informierte sich auch die Landtagspräsidentin Frau Barbara Stamm über unsere Selbsthilfegruppe.

Nach dieser für alle Teilnehmer sehr informativen Veranstaltung fuhren wir zusammen in die Stadt und kehrten nach einem kurzen Bummel im Lokal „Marktbärbel“ ein.

In geselliger Runde ließen wir den Tag ausklingen, bevor sich die Auswärtigen auf den Heimweg machten.

Brigitte