Historie der Selbsthilfegruppe

Dezember 2008
Treffen Betroffener in Laufamholz bei Nürnberg - Hannelore, unsere jetzige Gruppenleiterin und gute Seele, wurde auf das Treffen aufmerksam. Bei diesem Treffen entschied sie sich, die OG Nürnberg zu leiten. Von da an wuchs die Gruppe immer mehr an.

Februar 2009
Treffen mit KISS Nürnberg, die uns fortan mit Rat und Tat zur Hilfe standen/stehen.

Oktober 2009
Erstes Landesgruppentreffen in Fürth, dafür konnte Herr Dr. Gloger (Radiologe in Nürnberg) gewonnen werden.

Ab November 2009
fanden die Treffen nun regelmäßig in den Räumen von KISS statt.

Dezember 2009
1-jähriges Bestehen, dies wurde bei Kaffee und Plätzchen gefeiert.

März 2010
Besuch der "Vivo Messe ab 50" im Messezentrum Nürnberg.

Juni 2010
1. Gruppenfahrt zu einem Workshop nach Würzburg.

Dezember 2010
Besuch der Patiententage in Berlin.

März 2011
Tag der Pflegenden in Erlangen - 1. Kontakt mit der Uni Erlangen/Nürnberg, wir wurden bei ihrer Plattform für Seltene Krankheiten aufgenommen.

Juni 2011
Besuch eines Vortrags in der Uni Erlangen/Nürnberg. Dort hielt die Öffentlichkeitsbeauftrage von ACHSE Berlin ein Referat über ihre Arbeit. Es entstand die Idee, den "Tag der Seltenen" in Nürnberg abzuhalten.

Juli 2011
Seminar über Patientenrecht in den Räumen von KISS.
Gesundheitsmarkt in Nürnberg.

September 2011
Internes Grillfest bei einem unserer Mitglieder.

Oktober 2011
Gruppenfahrt nach Bad Mergentheim in die Schmerzklinik.

November 2011
LG-Treffen in Bad Kötzting mit Besichtigung der Klinik.

Dezember 2011
Jubiläumsfeier zum 3-jähriges Bestehen der SHG Nürnberg in den Räumen von KISS mit Besuch des Christkindlesmarktes.

Januar 2012
Treffen mit Besprechung der Vorhaben für 2012.
Hannelore wurde von ACHSE (Allianz chronisch Kranker) für einen Film zum "Tag der Seltenen" ausgesucht.

Februar 2012
"Tag der Seltenen" in Nürnberg.
Herrr Dr. Ulrich Maly, Oberbürgermeister der Stadt Nürnberg, wurde unser Schirmherr. Ein großes Dankeschön an Herrn Baulig von der Universa Versicherung und an Frau Kreuzer von der AOK Nürnberg.

Mai 2012
Klinik Besuch in Bad Bocklet.

Juni 2012
Qigong Schnupperkurs in Heilsbronn.

Oktober 2012
Patiententage in Herbstein.

November 2012
Seminar über Öffentlichkeits- und Pressearbeit im Kloster Banz (Bad Staffelstein).
Vortrag über Sozialdatenschutz bei KISS.

Dezember 2012
Weihnachts- und Jubiläumsfeier zu unserem 4-jährigen Bestehen.

Januar 2013
Planungstreffen für den "Tag der Seltenen".

Februar 2013
"Tag der Seltenen" in Nürnberg.

März 2013
Planungstreffen für das Treffen mit der LG Thüringen.

April 2013
Stressbewältigungsseminar in Herbstein.

Mai 2013
Ärztekongress im Saarland.

Juni 2013
4-wöchige Schaufensterpräsentation in der Moritzapotheke in Laufamholz.
Besuch der Veranstaltung in Erfurt.
Seminar in Erlangen.

Juli 2013
Gesundheitsmarkt in Nürnberg.

September 2013
ACHSE lud zu einem Workshop nach Berlin ein.
Amberger Gesundheitsmarkt.

2013
Gruppenfahrt nach Bad Rodach (Klinikbesuch) mit Vortrag über Rehamöglichkeiten bei Syringomyelie.

2013
Selbsthilfekongress (SEKO Bayern) in Landshut.

November 2013
30 Jahre KISS.
Treffen mit Vortrag über Konduktive Förderung nach Petó.
Jubiläumsfeier zu unserem 5-jährigen Bestehen.
 

NEUSTART: SHG Syrinx Nordbayern

Januar 2014
1. Treffen der neu gegründeten SHG

Februar 2014,
Interview von Gerda  mit Frau Göckel vom Bayerischen Rundfunk zum "Tag der Seltenen"

26 Februar 2014
"Tag der Seltenen" in München

11 April 2014
Symposium in Nürnberg mit Vortrag von Herrn Prof. Dr. Mauer, BWK Ulm,
"Moderne Aspekte der Diagnostik und Therapiemöglichkeiten bei Syingomyelie"

17 Mai 2014
Seminar im Forum Fürth mit Vortrag von Herrn Dr. Bechtloff

5 Juli 2014
Gesundheitsmarkt in Nürnberg

August 2014
Grillfest bei Fam Beke-Weber

September 2014
Klinikbesuch in Bad Kötzting mit Vortrag von Herrn Dr. Graf

Oktober 2014
Seminar in Wildbad Kreuth

November 2014
Weihnachtsfeier mit Vortrag von Herrn Dr.Graf, Bad  Kötzting,
"Schmerz und Schmerz bei Syringomyelie ist zweierlei"

Dezember 2014
Interview mit Herrn Orgeldinger, Journalist bei der Nürnberger Zeitung. Artikel erscheint 2015.