Wer ist die SHG SYRINX-Nordbayern und was genau bietet sie Betroffenen und Interessierten an?

Der Leidensweg der an Syringomyelie und Chiari-Malformation Erkankten ist leider ein oft langer, weil die Patienten in ihrer Beschwerdeproblematik nicht ernst genommen oder sogar noch schlimmer, als Simulanten hingestellt werden.

Daher liegt es unserer SHG sehr am Herzen, Betroffenen mit Rat und Tat zur Seite zu stehen, um den richtigen Arzt bzw. die nötigen Hilfestellungen zu erhalten, um eine möglichst rasche Diagnose zu bekommen und die Odyssee der Suche nach dem richtigen Arzt zu verkürzen.

Durch unsere Gespräche, beim gemütlichen Beisammensein bei unseren Treffen, wollen wir Betroffenen die Symptome erklären und sie ermuntern ihre Krankheit zu akzeptieren, sie anzunehmen und besser damit leben zu können.

Ein sehr wichtiger Punkt ist die Schmerzbekämpfung und Linderung durch Entspannungstherapien z.B. Cranio-Sacrale Physiotherapie, Qi-Gong, Krankengymnastik, um irgendwie den Alltag zu meistern.

Unser Ziel ist es, unsere Erfahrungen weiter zu vermitteln, um den Betroffenen zu helfen, aber auch die Krankheiten besser bekannt zu machen.

Daher versuchen wir, so oft sich die Möglichkeit ergibt, an Gesundheitsmärkten, Kongressen, Ärztevorträgen oder Klinikbesuchen teilzunehmen, und auch neue Ärzte zu animieren, sich mehr mit unseren seltenen Krankheiten zu beschäftigen.

Der Austausch unter Gleichgesinnten hat uns gezeigt, dass wir unsere Lebensfreunde und Lebensqualität dadurch einigermaßen verbessern können, weil Außenstehende und Angehörige unsere Probleme oft nicht verstehen bzw. verständlicherweise nicht nachvollziehen können.

Unsere Treffen finden in der Regel monatlich in den Räumen von KISS (Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen), Am Plärrer 15 in 90443 Nürnberg statt.

Wir laden Sie herzlich ein, sich auch einzubringen, denn nur gemeinsam können wir diese Hürden nehmen.

"Zusammenhalt ist unsere Stärke