Was ist Syringomyelie ?

Die Syringomyelie ist eine Erkrankung des Rückenmarks, bei der es im Mark zu Höhlenbildungen kommt. Die Erkrankung kann angeboren sein oder sich nach einer Verletzung, einer Entzündung des Rückenmarks oder einem Tumor entwickeln. Nach dem ersten Auftreten von Symptomen kommt es über die Jahre meist zu einer langsamen Verschlechterung des Befindens. Um das Fortschreiten der Ausfallserscheinungen zu verhindern, ist es nötig, den Raum für das Rückenmark zu erweitern oder die in der Höhle befindliche Flüssigkeit abzuleiten.

Wer ist die SHG SYRINX-Nordbayern und was genau bietet sie Betroffenen und Interessierten an?

Der Leidensweg der an Syringomyelie und Chiari-Malformation Erkankten ist leider ein oft langer, weil die Patienten in ihrer Beschwerdeproblematik nicht ernst genommen oder sogar noch schlimmer, als Simulanten hingestellt werden.

Daher liegt es unserer SHG sehr am Herzen, Betroffenen mit Rat und Tat zur Seite zu stehen, um den richtigen Arzt bzw. die nötigen Hilfestellungen zu erhalten, um eine möglichst rasche Diagnose zu bekommen und die Odyssee der Suche nach dem richtigen Arzt zu verkürzen.

Durch unsere Gespräche, beim gemütlichen Beisammensein bei unseren Treffen, wollen wir Betroffenen die Symptome erklären und sie ermuntern ihre Krankheit zu akzeptieren, sie anzunehmen und besser damit leben zu können.

Ein sehr wichtiger Punkt ist die Schmerzbekämpfung und Linderung durch Entspannungstherapien z.B. Cranio-Sacrale Physiotherapie, Qi-Gong, Krankengymnastik, um irgendwie den Alltag zu meistern.

Unser Ziel ist es, unsere Erfahrungen weiter zu vermitteln, um den Betroffenen zu helfen, aber auch die Krankheiten besser bekannt zu machen.

Daher versuchen wir, so oft sich die Möglichkeit ergibt, an Gesundheitsmärkten, Kongressen, Ärztevorträgen oder Klinikbesuchen teilzunehmen, und auch neue Ärzte zu animieren,
 sich mehr mit unseren seltenen Krankheiten zu beschäftigen.

Der Austausch unter Gleichgesinnten hat uns gezeigt, dass wir unsere Lebensfreunde und Lebensqualität dadurch einigermaßen verbessern können, weil Außenstehende und Angehörige unsere Probleme oft nicht verstehen bzw. verständlicherweise nicht nachvollziehen können.

Unsere Treffen finden in der Regel monatlich in den Räumen von KISS (Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen), Am Plärrer 15 in 90443 Nürnberg statt.

Wir laden Sie herzlich ein, sich auch einzubringen, denn nur gemeinsam können wir diese Hürden nehmen.

"Zusammenhalt ist unsere Stärke
Selbsthilfe aus der Sicht einer Betroffenen

Selbsthilfe: das klingt nach Reformhaus und orthopädischen Stützstrümpfen. Das jedenfalls könnte meinen, wer die Gesichtszüge junger, hipper Menschen beobachtet, denen

vorgeschlagen wird, sich in der Selbsthilfe zu engagieren: Och nööh… Sind da nicht die Alten unter sich? Der Eindruck täuscht. Selbsthilfe ist weder alt noch neumodisch. Sondern zeitlos und notwendig. Kein Erkrankter wird gesund ohne eigenes Zutun. Schon da fängt Selbsthilfe an.

Therapeuten und Neurologen, Neurochirurgen und sonstige Ärzte können ihm nur dabei helfen; im Rahmen ihrer jeweiligen Möglichkeiten. Kaum minder wichtig ist die Unterstützung durch Menschen, wie Dich Hanne mit Deinem Engagement. Organistationstalent Fachwissen und Kontakten. Also die Unterstützung durch Partner, Familie, Freunde. Glücklich, wer ein menschliches Umfeld hat, in dem er sich gut aufgehoben weiß! Ob er dieses Glück hat oder nicht: Überall dort, wo eine Therapie den Einsatz von Pharmazeutika und Operationen ergänzt, hilft es ungeheuer, mit Menschen zusammenzukommen, denen Gleiches widerfahren ist oder gerade widerfährt. Könnte helfen ….. ohne Therapie und Lernanstrengung!

Das zu begreifen und daraus die richtigen Schlüsse zu ziehen: Dabei hilft, an der Seite von Therapeuten und Ärzten die organisierte Selbsthilfe. Viele Menschen finden erst in der Gruppe den Mut, neue Wege zu gehen. Dann entwickeln sie oft ungeahnte Kräfte. Gemeinsamkeit, das ist keine ganz neue Erkenntnis, macht stärker. Und sie kann den Horizont verschieben.
 
 Wer nur gebannt aufs Smartphone starrt, meidet Blickkontakte. Wer beim Workout einer App vertraut, tritt keinem Sportverein bei. Wer glaubt, jedes Wissen ergoogeln zu können, hält die Begegnung mit real existierenden Menschen in Selbsthilfegruppen womöglich für Zeitverschwendung. Das ist ein großer Irrtum. Ja, man kann alleine sich mit der Erkrankung befassen und abfinden. Aber Spaß macht es erst in der Gruppe. Und man lernt dabei auch mehr. Jede Gruppe, auch jede Generation mag für das, was wir Selbsthilfe nennen, neue Formen und neue Worte finden. „Social media“ müssen Menschen nicht vereinzeln, sie können, siehe Syrinx Nordbayern , echte Begegnungen immens erleichtern. Das Internet vermag eben vieles. Es kann Menschen isolieren, aber auch zusammenführen. Es kommt darauf an, was wir daraus machen.

Am besten gemeinsam.

S.